Entrevista a Gemma Riera, técnica de Comunicación de la Associació Celíacs de Catalunya

Gemma Riera - Associació Celíacs de Catalunya
Gemma Riera, técnica de Comunicación de la Associació Celíacs de Catalunya, nos cuenta a qué obstáculos se enfrentan las personas celiacas en su día a día.

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“En Cataluña, un adulto tarda siete años de media en ser diagnosticado de celiaquía”

La celiaquía es una reacción del sistema inmunitario al consumo de gluten, una proteína que se encuentra en el trigo y sus híbridos, la cebada, el centeno y la avena (aunque de esta última podemos encontrar sin gluten). En España, entre un 1% y un 2% de la población es celíaca, cifra que probablemente sería mayor si no fuera una enfermedad totalmente infra diagnosticada, pues se calcula que en torno al 80% de los celíacos de nuestro país no están diagnosticados, sobre todo aquellos que no presentan la sintomatología clásica. Al margen de este infra diagnóstico, las personas celíacas ven condicionada su vida social, sobre todo a la hora de comer fuera de casa, y su economía doméstica, ya que según la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE),  la persona celíaca invierte 845,20 € más en la compra de productos específicos sin gluten comparado con el gasto de la población general. Hablamos de todas las implicaciones que supone padecer celiaquía, así como de los objetivos que persigue el colectivo, con Gemma Riera, técnica de Comunicación de la Associació Celíacs de Catalunya.

Representan a las más de 525.000 personas afectadas de celiaquía y sensibilidad al gluten/trigo no celíaca tanto en Cataluña como en Menorca. ¿Cuáles son los principales problemas a los que estas se enfrentan en su día a día?

El primer obstáculo al que se enfrenta un recién diagnosticado es la adaptación. El conocimiento y adaptación a una nueva forma de alimentarse teniendo que tener en cuenta tanto la vigilancia estricta a su nueva dieta como a una nuevas pautas de seguridad alimentaria para evitar el contacto cruzado con gluten (contaminación cruzada) a la hora de manipular dichos alimentos, hecho que implica no solo al afectado sino a toda la unidad familiar.

El segundo problema es el agravio sanitario del que es objeto el colectivo, ya que el propio paciente se debe hacer cargo en su totalidad de su tratamiento, los productos específicos sin gluten. Esta falta de apoyo de la administración pública es una cuestión en la que trabajamos activamente para revertir.

Otra demanda del colectivo es la falta de seguimiento en el cumplimiento de los Reglamentos Europeos RE1169/2011 y RE828/2014 sobre la información alimentaria facilitada al consumidor y sobre el etiquetaje de los productos sin gluten en productos no envasados, respectivamente, por lo que se refiera a identificar los platos y alimentos no empaquetados como aptos para celíacos que encontramos tanto en obradores, restaurantes, comedores escolares, etc.  Eso y la poca información que la administración pública facilita al sector de la restauración, sumada al desconocimiento de esta sobre celiaquía, genera inseguridad para la salud de las personas celíacas en el momento que deciden comer fuera de casa. De ahí que la vida social se vea afectada, ya que las opciones de establecimientos aptos para celíacos son limitadas.

En ese aspecto, también, lo importante es que las personas con las que se relacione la persona celíaca conozcan y entiendan su situación, teniéndola en cuenta a la hora de ir a comer fuera de casa. La persona celíaca tiene un trabajo adicional siempre: asegurar que podrá comer allí donde va y, si no es así, llevar alternativas por si acaso.

– Problemas que aumentan si además se diagnostica de forma tardía. ¿Por qué la celiaquía sigue siendo una enfermedad infra diagnosticada hoy en día?

Por falta de conocimiento, porque es una enfermedad que presenta síntomas muy diversos, no siempre son los típicos síntomas gastrointestinales e incluso hay personas asintomáticas. Hay muchos síntomas que inicialmente no se relacionan con la celiaquía: problemas neurológicos, osteoporosis, infertilidad, depresión, fatiga crónica, etc. Además, falta mucho trabajo por hacer en cuanto a formación en el sector sanitario.  En Cataluña, un adulto tarda siete años de media en ser diagnosticado, cuando un diagnóstico precoz beneficiaría tanto al propio enfermo como al sistema sanitario, reduciendo los gastos a medio plazo, ya que el coste de realizar una prueba serológica no es el mismo que tratar consecuencias severas de una celiaquía no diagnosticada.

– ¿Qué alimentos dan más pie a confundir si contienen gluten o no?

Los que dan más pie a confundir si contienen gluten o no, son aquellos que no etiquetan o no dan ningún tipo de información respecto al alérgeno. Es decir, que no etiquetan ni con el claim “puede contener gluten” ni con el claim “sin gluten”. El celíaco necesita tener muy clara la información alimentaria facilitada.

Si nos centramos en alimentos específicos, los alimentos que pueden provocar más confusión son las especias en polvo, las infusiones, los productos untables, las salsas, o las lentejas (entre otros).

La persona celíaca debe aprender a interpretar las etiquetas y conocer qué productos deben estar etiquetados como “sin gluten” y cuáles no. Así mismo, es igual de importante conocer que existen un grupo de alimentos genéricos que por naturaleza ya son sin gluten, como serían un queso fresco envasado, un yogur, los huevos, las frutas y verduras y legumbres diferentes a las lentejas, porque genera confusión a los consumidores.

 

– El precio de los alimentos sin gluten es algo que centra el debate desde hace ya tiempo. ¿Ha mejorado el panorama?

La verdad es que el panorama no ha mejorado. Según datos de FACE, la cesta de la compra del paciente celíaco sufre un incremento de 845,20 €/año. Se trata de un incremento medio de 252% para mantener una dieta libre de gluten. Los productos sin gluten pueden llegar a ser 700% más caros que su variante con gluten. Por esa razón, una demanda de la Asociación a la administración pública es la petición de ayudas públicas para costear el único tratamiento posible para el paciente celíaco, seguir la dieta sin gluten, tratamiento que a día de hoy asume totalmente de su bolsillo, suponiendo un agravio sanitario para el colectivo y concretamente para familias vulnerables con miembros celíacos. Este tipo de ayudas ya se aplican en otros países europeos.

Adicionalmente los productos específicos sin gluten siguen tributando al 10% cuando son productos de primera necesidad para las personas celíacas. El pasado 29 de septiembre, el gobierno español desestimó, de nuevo, la rebaja del IVA de los productos sin gluten, una petición que hace años que reclamamos y que, una vez más, se ha quedado fuera de las prioridades. A raíz de esta noticia, desde la Asociación hemos impulsado la campaña #elPreciodeSerCelíaco, una iniciativa que pretende mostrar el incremento que supone la compra de productos sin gluten en comparación con los productos hechos a partir de cereales con gluten.

– ¿Y los restaurantes? ¿Ofrecen cada vez más opciones sin gluten en sus menús y cartas?

Aunque en los últimos años han crecido el número de establecimientos que ofrecen opciones sin gluten, en muchos casos no son opciones seguras para las personas celíacas, ya que no tienen en cuenta el contacto cruzado con gluten (contaminación cruzada). En Cataluña, la Asociación ha acreditado como aptos para celíacos a 323 establecimientos (restaurantes, obradores…), solo un 0,85% del total de establecimientos que hay en la Comunidad Autónoma.

Precisamente en esa línea, el Día Internacional de la Celiaquía lanzamos la campaña “La celiaquía se combate en la mesa” para animar a los establecimientos a que se acrediten como seguros para personas celíacas a través del servicio gratuito de la entidad y, por otro lado, para hacer un llamamiento a que las administraciones públicas intensifiquen la tarea de control y seguimiento de las normativas europeas al respecto en el ámbito de la restauración.

– Algunos de ellos sirven en sus establecimientos nuestras tortillas de maíz sin gluten. ¿En qué medida creen que este alimento ayuda a diversificar la dieta de una persona celíaca o a ampliar su rango de opciones?

Las tortillas de maíz certificadas sin gluten en la restauración han permitido a los restauradores tener un producto seguro y preparado apto para la persona celíaca, lo que ha incrementado el rango de establecimientos que ofrecen opciones aptas para el colectivo. Un aspecto que, como hemos comentado, es fundamental para el colectivo, salir a comer fuera de casa con garantías.

 

– Y aparte de evitar aquellos alimentos que contienen gluten en mayor o menor medida (trazas), ¿qué otras medidas de prevención pueden tener en cuenta las personas celíacas?

Debemos establecer unos protocolos en nuestras cocinas y almacenes para evitar el contacto cruzado con gluten (contaminación cruzada) en todos los pasos del proceso de elaboración:

  • Almacenando los alimentos siempre en las estanterías superiores, tanto en despensas, neveras como congeladores, en envases cerrados herméticamente y correctamente identificados.
  • Tener en cuenta la manipulación correcta de la comida, con una buena higiene en la cocina, utilizar materiales no porosos como el acero inoxidable y sustituir los textiles de la cocina por papel de un solo uso.
  • En las cocinas mixtas es una buena opción sustituir toda la harina y el pan rallado con gluten por sus homólogos sin gluten, ya que son ingredientes muy volátiles y pueden contaminar espacios y superficies fácilmente.
  • Por otro lado, es preferible cocinar siempre primero los alimentos sin gluten, no compartir utensilios y tener electrodomésticos de uso exclusivo como la tostadora, la freidora, la sandwichera, la panificadora, la amasadora o la máquina de hacer pasta. Microondas y hornos es necesario limpiarlos antes de la cocción de los alimentos sin gluten, y sobre todo desactivar el ventilador.
  • Por último, en la mesa no se debe pasar los platos con gluten por encima de los sin gluten. Mejor servir primero a la persona celíaca y almacenar sus manteles separados del resto porque pueden quedar restos de gluten.

– Lo que quizás muchas personas no saben es que el gluten no solo está presente en los alimentos, sino también en algunos medicamentos, material escolar (plastilinas, ceras, pintura de dedos, maquillajes…), cosmética, las obleas de la eucaristía y los platos, vasos, pajitas y los utensilios de cocina compostables. ¿La exposición a todos ellos es igual de peligrosa que ingerir los alimentos que contienen gluten?

Todos aquellos productos que pueden llegar a ingerirse y el fabricante no puede garantizar que su producto no esté por debajo del límite de toxicidad 20ppm (20mg/kg), lo que equivale a una ínfima cantidad de gluten, no deberían estar etiquetados como sin gluten, ya que si entran en el tracto intestinal de un celíaco se produciría daño en las microvellosidades intestinales. Por ejemplo, la plastilina o las pinturas de dedos, si contienen gluten, no están recomendadas para niños diagnosticados, ya que estos productos podrían acabar ingeridos por la propia manipulación infantil.

En lo que se refiere a los utensilios compostables, como cubiertos, tenedores y envases de alimentos, actualmente se están llevando a cabo estudios de mercado para corroborar la cantidad de gluten que pueden contener algunos de estos productos. Además, otros investigadores estudian si este gluten que contienen los utensilios puede llegar a la comida del celíaco y que de esta manera se produzca la reacción tóxica.

– Definitivamente, necesitamos más divulgación al respecto, ya no tanto como afectados -que ya se informan ‘por la cuenta que les trae’-, sino como sociedad. ¿A través de qué canales llevan a cabo esta labor desde la asociación?

A través de campañas de sensibilización a la población en general y a colectivos específicos cuya formación puede ayudar a la mejor adaptación a la dieta de la persona celíaca. Hacemos formaciones al sector sanitario, al de la restauración y a escuelas. Por otra parte, asesoramos a fabricantes y agentes de control de la seguridad alimentaria, y reivindicamos las demandas de ayudas económicas, reconocimiento, integración y seguimiento de las normativas europeas a las administraciones públicas.

– ¿En qué objetivos de futuro están trabajando actualmente?

Principalmente, seguimos trabajando para empoderar a las personas celíacas trasmitiéndole el mayor conocimiento posible. Por otro lado, como ya he comentado, a nivel institucional, entre otros requerimientos, trabajamos para que la administración pública reconozca el agravio sanitario del que es objeto el colectivo celíaco.

En el ámbito de la restauración, día a día se trabaja para acreditar como aptos para celíacos el máximo número de establecimientos posible, y se llevan a cabo las formaciones de las que ya he hablado. A su vez, constantemente estamos lanzando campañas para concienciar a la población y a sectores específicos sobre celiaquía. Si hay más conocimiento y empatía, es más probable que se creen iniciativas teniendo en cuenta la condición celíaca, poniéndoselo un poco más fácil al colectivo.

En lo que se refiere a los fabricantes de productos sin gluten, la idea es seguir con el crecimiento del número de empresas Licenciadas con la Marca Espiga Barrada, con el objetivo de obtener una amplia red de empresas que produzcan productos con garantías de seguridad y gestión alimentaria.

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