Entrevista a Dany Faccio, dietista y creadora del movimiento singlutenismo

“El mayor obstáculo con el que lidiamos es la incomprensión ajena, la falta de empatía y el estigma”

Un cribado de celiaquía a raíz del diagnóstico de su hermana hizo que Dany Faccio descubriera que ella también era celiaca en 2010. Dos años después, fundó el movimiento singlutenismo para, tal como destaca ella misma, “ofrecerles a las personas celiacas, ya sean recién diagnosticadas o veteranas del singlutenismo, toda esa información y ese apoyo que necesitan para funcionar en nuestro día a día en un mundo lleno de gluten”. La hoy también dietista y miembro de la nueva Unidad de diagnóstico avanzado en enfermedad celíaca de la Fundación Jiménez Díaz no cesa en su empeño de lograr equiparar las oportunidades de las personas celiacas a las de los demás, sobre todo en lo que respecta a opciones de ocio y restauración y cesta de la compra, y se muestra especialmente crítica con las trabas que en nuestro país siguen existiendo para diagnosticar correctamente la enfermedad celiaca.

– Esto es como la pregunta de qué fue antes, si el huevo o la gallina, pero… ¿fue la celiaquía la “culpable” de que Dany Faccio se dedicara al mundo de la dietética?

Suelo decir que lo hice al revés, pero la realidad es que no hay una manera correcta de hacer las cosas. Singlutenismo nació en 2012, un par de años después de mi diagnóstico de celiaquía, con el objetivo de recopilar las recetas de mi familia que iba adaptando a su versión sin gluten y que, dada su influencia italoargentina, eran bien distintas a lo que se veía por aquel entonces en la blogosfera española. No fue hasta finales de 2016 que me empecé a fijar en la calidad nutricional de mi alimentación, a raíz de pasar unos meses cuidando de mi hermanita. En ese momento, que mi hermana tuviera una alimentación saludable se convirtió en mi responsabilidad y necesité aprender a hacerlo lo mejor posible. Poco a poco, fui aprendiendo sobre el papel de la nutrición y la dietética en nuestra salud en general y en la de los singlutenistas en particular. Fue cuando decidí formarme profesionalmente para ofrecer un servicio especializado que no existía y es fundamental: un asesoramiento que englobe no solo la educación nutricional con perspectiva singlutenista, sino que además ofrezca a las personas que necesitan llevar una dieta sin gluten el seguimiento clínico y dietético que merecen.

– ¿Cómo y cuándo descubres que eres celiaca?

En torno a abril-mayo de 2010, diagnosticaron a mi hermanita de celiaquía. Por aquel entonces, ella tenía casi 5 años y era una niña celíaca “de libro”. Cuando se confirmó, su médico nos informó a toda la familia de que debíamos entrar en el cribado de celiaquía. Yo, que pensaba que no tenía síntomas y estaba perfectamente, acudí a mi médico de atención primaria para informarle de todo ello y me hizo la analítica inicial. Los valores nutricionales en general y los de anticuerpos arrojaron una clara sospecha de enfermedad celíaca. Hacia finales de año se confirmó mi diagnóstico en gastroenterología. A la semana de empezar la dieta sin gluten (y tomando algunos suplementos que me prescribieron), me encontraba mucho mejor de dolencias que ni siquiera sabía que tenía: descansaba mejor, estaba de mejor humor, ya no estaba estreñida y tenía más energía a lo largo del día.

– ¿Fue duro familiarizarte con tu nueva condición?

En un principio, mi mayor preocupación fueron los precios de los productos sin gluten: nadie me enseñó a llevar una alimentación más saludable de entrada y que dependiera menos de aquellos productos. En todo caso, mi motivación por hacer la dieta sin gluten no solo era por mi salud, sino también para servir de ejemplo y acompañamiento a mi hermanita, por lo que enseguida me arremangué para aprender todo lo necesario y hacerlo lo mejor posible sin que esto limitara mis planes de compartir mesa con amigos y familiares o de viajar y vivir en otros países. Recuerdo que en la charla que me dieron en la asociación, cuando me explicaron que viajar se haría más complicado, una de las cosas que dije fue “pero yo me voy a vivir a México el año que viene”. Ya vería cómo lo haría, pero ni me planteé descartar una oportunidad como la de vivir en México unos meses.

– Siempre haces el inciso de que tú no tienes una intolerancia, porque la intolerancia al gluten no existe, sino que eres celiaca. También destacas que las implicaciones de una patología como la celiaquía frente a las intolerancias alimentarias (que son a los azúcares presentes en los alimentos) son distintas. ¿Qué tipo de implicaciones comportan una y otra cosa?

Las principales implicaciones en las intolerancias alimentarias están relacionadas con la sintomatología: provocan un malestar identificable y referido por los pacientes que, por supuesto, no es en absoluto desdeñable. De hecho, algunas de esas intolerancias, como la malabsorción secundaria de la fructosa, son señales de que algo más está pasando a nivel digestivo y debe ser atendido y solucionado. El caso es que, ante una contaminación puntual por los azúcares correspondientes, con todo lo engorroso que es, las consecuencias no van más allá del malestar de ese momento. En el caso de una patología autoinmune como la celiaquía, más allá de los síntomas que podamos presentar o la ausencia de ellos, las consecuencias van por dos vías.

Por una parte, se produce una reacción del sistema inmunológico que no interesa. Las defensas de nuestro cuerpo deben estar preparadas para cuando hay una amenaza real, como un virus o una bacteria, y no sobreactivarlo con aquello que lo confunde (como es el caso del gluten en las personas celíacas). Hacerlo trabajar cuando no es necesario puede llevar a que no funcione correctamente cuando tenga que hacerlo o, peor, que se “confunda” aún más y desarrolle otras enfermedades autoinmunes.

Por otro lado, esta reacción autoinmune da lugar a un deterioro de las vellosidades intestinales. Como consecuencia, no podemos absorber bien los nutrientes de lo que comemos con el riesgo nutricional que esto supone. Además, el cuerpo tiene la capacidad de reparar esto tejidos, lo cual es una buena noticia, pero en esa inflamación, daño y regeneración es cuando se pueden producir consecuencias más graves, como los linfomas.

– Y volviendo a la celiaquía, ¿cómo intentas ayudar a las personas celiacas en su día a día?

Soy una fiel convencida de que conocer nuestra patología y cómo desenvolvernos con ella es la mejor apuesta a corto, medio y largo plazo que podemos hacer por nuestra salud. Mi trabajo consiste en ofrecer esa información y ese apoyo que necesitamos, recién diagnosticados o veteranos del singlutenismo, para funcionar en nuestro día a día en un mundo lleno de gluten. Mi objetivo no es otro que empoderar a los singlutenistas y hacerlos independientes para que puedan llevar una vida singlutenista con placer. De todo lo que necesitamos aprender e integrar a lo largo de nuestra vida, desde la lectura del etiquetado hasta cocinar sin contaminación cruzada o comer fuera de casa y viajar, creo que el mayor obstáculo con el que lidiamos es con la incomprensión ajena, la falta de empatía y el estigma. Desde luego, nos toca recoger esa responsabilidad, armarnos de paciencia y argumentos, y hacer activismo a la escala que podamos asumir.

– ¿Cómo influye su enfermedad en su vida social?

Lo primero que le enseño a mis pacientes respecto a la vida social es que necesitamos contar con el apoyo de nuestro entorno y, sobre todo, que lo merecemos de la misma manera que nosotros apoyamos a nuestros seres queridos en sus dificultades o limitaciones. Vivimos en un mundo en el que, mal que nos pese, no podemos ir a un restaurante y dar por sentado que, al identificarnos como singlutenistas, van a conocer todas las implicaciones y trabajar en consecuencia.

Esto es algo que necesariamente tendrá que llegar: es parte de la profesión hacer una correcta gestión de alérgenos y de seguridad alimentaria, solo falta que el común de la profesión lo asuma, se forme al respecto y trabaje con rigor. Aunque la oferta ha mejorado, los restaurantes que ofrecen opciones seguras sin gluten siguen siendo excepcionales (en número y calidad). Ha crecido mucho la oferta de locales que ofrecen opciones que dicen ser sin gluten pero que, en realidad, no lo son porque no pueden garantizar una correcta gestión de los ingredientes y la contaminación cruzada. Y, por supuesto, sigue existiendo el sector carca y viejuno que no quiere saber nada de nosotros.

– ¿Dirías que falta más sensibilización, ya no solo por parte del sector alimentario y hostelero, sino también por parte de la administración?

Ya no solo es una cuestión de sensibilización, que también, sino que me parece una absoluta falta de profesionalidad no formarse en estas cuestiones que afectan a un sector de la población, independientemente de lo numeroso o minoritario que sea. La administración ha hecho ciertos avances recientemente en cuanto al diagnóstico y el seguimiento de la enfermedad, e incluso con folletos informativos para pacientes y familiares. Pero, sin duda, en materia de gestión de alérgenos se queda muy corta: con un reglamento que obliga a declarar la presencia de ingredientes alérgenos pero no en forma de trazas hacemos más bien poco.

Me atrevería a decir que hay mucho miedo a meter mano en la hostelería y una clara dejación de funciones en lo que a formación de la hostelería y control de seguridad alimentaria, al menos en este sentido, se refiere. Al final, todo se reduce a que en tu restaurante tengas una carta de alérgenos y ya está. Y con eso no es suficiente para nadie.

En otros países, como en Italia, el gobierno destina fondos a las asociaciones de celíacos de las distintas regiones para que formen a los restaurantes y puedan crear una red de hostelería segura para los singlutenistas mucho más amplia de lo que encontramos en España y, especialmente, fuera de las ciudades más grandes. En España hay provincias enteras en las que solo hay un restaurante validado por la asociación regional. Es inadmisible. Verdaderamente considero que hay un desconocimiento generalizado sobre la realidad de los singlutenistas en las consultas sanitarias, en hostelería y en la administración y esto es lo que hace que la respuesta llegue tan solo de unos pocos, los que toman consciencia de nuestra problemática.

– ¿Y qué querrías destacar en torno al infradiagnóstico de la celiaquía que todavía perdura hoy en día? ¿Qué sucede dentro de la comunidad médica, en ese sentido?

De entrada, no se sospecha de celiaquía lo suficiente: en muchos ámbitos se sigue describiendo como una patología con sintomatología digestiva diarreica y sin ello se descarta antes de siquiera empezar a hacer pruebas. Falta mucho de detección precoz en las consultas de atención primaria y de hacer un seguimiento a los grupos de riesgo, especialmente a los familiares de los singlutenistas. Por no mencionar que las pruebas diagnósticas deben ser realizadas por anatomopatólogos e inmunólogos especializados en la materia, puesto que, en muchas ocasiones, los resultados dependen mucho de quien realice la técnica y del observador.

Además, tenemos unas listas de espera enormes para llegar al especialista y hacer las pruebas. El resultado es que el diagnóstico se retrasa y, en ocasiones, ni siquiera se puede llegar a él porque en el camino se reduce el consumo de gluten. Precisamente todo esto es lo que pretendemos corregir con la recién inaugurada Unidad de diagnóstico avanzado en enfermedad celíaca, en la Fundación Jiménez Díaz, de cuyo equipo interdisciplinar formo parte como dietista para acoger a los pacientes recién diagnosticados y ofrecer el seguimiento dietético a los más veteranos.

Para ponérselo un poco más fácil a las personas celiacas, hace 10 años fundaste un movimiento al que bautizaste como “singlutenismo”. ¿Por qué?

Verdaderamente, empezó como un blog en el que recopilar recetas. Enseguida vi que había una enorme necesidad de información contrastada, accesible y, sobre todo, comprensible. Había muchísimo desconocimiento sobre cuestiones básicas para realizar la dieta sin gluten con seguridad y se hacía necesario ayudar y acompañar a una comunidad que en ocasiones se encuentra muy perdida. Además, en Internet encontramos todo tipo de información dispersa, contradictoria y llena de bulos que supone un riesgo para nuestra salud, por lo que me decidí a crear un contenido cercano, riguroso y cuidado que pudiera contrarrestar todo ello. Como decía, si nuestra salud depende de lo bien informados que estemos, yo quiero trabajar a favor de todo lo que nos ofrezca bienestar.

– ¿Qué elementos conforman ese movimiento?

Siempre hablo de Singlutenismo como una caja de herramientas en la que encuentras todo lo que necesitas para que tu vida singlutenista sea un placer. Según el punto en el que estés y las necesidades que tengas, te ayudará una distinta y todas de manera complementaria. Mi libro, el “Manual ilustrado del singlutenista”, contiene todo lo que necesitas saber de manera visual, comprensible y ordenada. En mi web también hay una infinidad de recetas de todo tipo y, a través de la escuela online que también alberga, se puede aprender a hacer las mejores masas sin gluten. Mis redes sociales me permiten divulgar, crear conciencia y estar en contacto muy directo con los singlutenistas. Y si ya me consideraba muy privilegiada de sentirme tan cerca de mi comunidad, mi consulta dietética me permite ahondar mucho más en el mundo de cada uno de los singlutenistas para poder ayudarles mucho mejor con sus realidades.

– ¿Qué retorno obtienes por parte de los pacientes?

Atesoro enormemente la posibilidad de pasar varias horas, sesión tras sesión, con mis pacientes, dedicada exclusivamente a ellos y con todo el trabajo posterior que hago para ofrecerles la ayuda que necesitan. Los singlutenistas son una comunidad muy cercana y agradecida, con un punto reivindicativo sin perder el sentido del humor. Cuando esto lo trasladas a la consulta dietética se crea una alianza poderosísima a través de la cual, mano a mano, damos pasos en favor de su bienestar. Como no podía ser de otra manera, el retorno de esto vale por cualquier esfuerzo y frustración que pasamos en nuestro día a día: el cariño de quien se siente tan agradecido, comprendido y acompañado es de otro nivel.

– ¿En qué retos de futuro estás trabajando dentro de la comunidad más a corto plazo?

Últimamente sueño con que todos mis singlutenistas reciban la atención y el seguimiento que necesitan y merecen en la Unidad de diagnóstico avanzado de enfermedad celíaca. Se trata de un proyecto en el que contamos con un equipo interdisciplinar muy potente y que tiene un gran potencial a corto plazo. Que todos ellos puedan pasar por nuestras manos supondría una buenísima noticia para su salud, el sistema y el diagnóstico precoz de otros pacientes. También estoy trabajando en un proyecto formativo que verá la luz en los próximos meses, que estoy creando junto a otros compañeros con una perspectiva muy innovadora y que creo que puede aportar muchísimo en cuanto a la atención que recibimos los pacientes.